福祉や教育問題を考える上でこの本を手に取りましたが、ご家族の方々、特にお母様に対して尊敬の念でいっぱいです。説教されることなく教えられるというのはこういう経験かと思います。

この本では１９６０年代７０年代の話が中心になりますので、障害者を取り巻く現状を把握するために読む、というよりは以前はどうなっていたのか、という目的で読むようになると思います。個人的には、最初に診断した医師群の態度に憤りを覚えました。現代日本の社会が規範からの逸脱者への冷たい態度を持っているという認識はありましたが、あらためて不快に思いました。２０１０年現在は、状態は改善していることを祈ります。大病をされた方や持病のある方は一番ピンとくるかもしれませんが、実は健康、健常は規範ではなく、特権です。当たり前のものではなく、ありがたいものではないでしょうか。また、子育てに苦労はつきものですが、どれだけが必要で（根本的な、いつでもついてまわる苦労）、どれだけが実は改善可能な苦労（安易な自己責任論、社会の無理解や福祉問題放置によって作られているもの）なのか考えさせられました。

絶版になっているようですが、復刊を希望します。また、不便ではありますが図書館などで借りて読むのもおすすめです。その価値がある本です。

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ヒロ

やさしさに満ち溢れた本

2009年2月23日に日本でレビュー済み

著者は著名な経済学者です。
私がこの本に出合ったのは、ダウン症の息子が生後4ヶ月の時。
私は機械設計を生業としているので、同じ数字を扱う経済学者が、
障がいを持った息子をどのように感じ、どのように育ててきたのか
とても知りたくてこの本を買いました。

この本には、ダウン症が社会的にまだ十分知られてない時代に
家族皆でご子息を試行錯誤で支えてきた様子が詳しく描写
されていました。著者のご子息はダウン症の中でも重度とのこと。
この本を書かれた当時、ご子息は２０才だったそうですが、
まだ言葉がうまくしゃべれない状態だったと書かれています。

障がい者に対する社会の認識が変わったのは比較的最近で、
それまでは重度の障がい者は学校にさえ入れなかったそうです。
毎年４月になると、学校へ入れたい一心で入学のための努力を
かなりされるのですが、それがいつも徒労に終わる時の
母親の気持ちがとても切なく描かれていました。

私がこの本を読んで一番強く感動したのは、
母の子に対する愛情です。実際、この本の元となったのは、
うまく話せない子の様子を記録する為に、施設と家庭との
やりとりを綴った８０冊にも及ぶ連絡帳。
そのほとんどを母親が書いています。

例えば、想像を絶するいたずらをする子に対しての
様々な感情や葛藤なども詳しく書かれているのですが、
その子に対して、母も幼い兄も、もちろん著者の父も
信じられないくらいとてもやさしい。

この本を読んで、理屈ではない母の愛情に胸を打たれました。
こんなにも、子に対して愛情を注げるものでしょうか。
かなり遅いながらも、確実に成長していくご子息と
それを見守る家族の絆が、息子さんの成長とともに
だんだんと強くなっていくところに大変感銘を受けました。

私もどれだけの時間と愛情を、我が子に注げるのか、
まだ定かではありませんが、片時も休むことが出来ない
母親の気持ちが私には大変参考になりました。
そして、愛情を注げば注ぐほど、ダウン症の子は答えて
くれるのだという期待をさせてくれる本でした。
読んで良かったです。

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いずみの森

家族の深い絆に涙がこぼれた

2012年1月22日に日本でレビュー済み

　重度知的障害がある著者の次男の成長ぶりが、様々なエピソードを中心に描かれる。
　子どもに対する親の深い愛情やいわゆる「親亡きあと」への憂い、また次男を中心に夫婦の信頼関係や家族の強い絆が育まれるプロセスには心を強く揺さぶられ、思わず涙がこぼれた。

　著者は著名な経済学者であり、本書の中で障害者福祉のあり方さらには社会全体が障害者にどう向き合うべきかといった点について、控えめだが説得力のある主張を展開している。このことが、本書により一層の深みを与えていることは間違いない。

　本書には、昭和40年代から50年代にかけての記録が綴られている。当時に比べれば現在の福祉施策はたしかに進展しているのだろうが、一方で本質的な問題は依然として解決できていないという思いを強く持った。

　障害者福祉に携わる人にはぜひとも読んで欲しい一冊だ。

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takenday

愛情あふれています。

2012年9月22日に日本でレビュー済み

福祉は、家族にかかる過度な負担を軽減しなくてはなりませんが、家族による無償の愛情には頭が下がります。自分もご家族にはいつも敬意を感じています。支援者は家族にはなれませんが、客観的な専門性をもちつつも、愛情が必要だと思います。

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あきらくん

ぜひご一読を

2006年10月28日に日本でレビュー済み

ダウン症の子供を授かり、育てた、著者と著者の妻の記録である。

時代は昭和４０−５０年頃、今よりも福祉が整っていない時代のことで、そのあたりの状況描写により福祉について考えさせられるものの、多くは家庭内で奮闘についての描写が中心である。

いろいろな人生、家庭があり、いろいろな感じ方、捉え方があるということを、考えさせられる。

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ダウン症の子をもって (新潮文庫 ま 21-1) 文庫 – 2001/7/1

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正村 公宏

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ダウン症の子をもって (新潮文庫ま 21-1) 文庫 – 2001/7/1

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