ALSと略称で呼ばれる筋萎縮性側索硬化症は脊髄や脊髄からでている末梢神経がおかされることで筋肉の萎縮がおこる進行性の神経難病です。 ALSは、手足の麻痺から症状が現れ、全身の運動機能が障害され、進行すると、内臓の肋間筋や横隔膜などの呼吸を司る呼吸筋の萎縮にまで及ぶため呼吸麻痺を生じ、やがては人工呼吸器の装着が必要となる。発症は主に40歳から60歳くらいの壮年期に多く、しかも突発的にあらわれるため、それまで出来ていたことができなくなるということで激しいショックに見舞われる病気である。ALS編では、人工呼吸器装着前の岡田さんと人工呼吸器をつけて妻の介護を受けている須永武治さんの二人のALSの人の生活からみていく。平成15年にALSとの診断を受けその数ヶ月後には呼吸困難となり、人工呼吸器を装着して暮らす須永武治さんへのホームヘルパーの仕事は、体位交換、排尿、清拭、足浴、軽い食事の介護、水分補給、安楽な姿勢、移乗、外出の介助といった身体介護が中心。 ALSの人に限ってはホームヘルパーにも吸引が認められることになったが、生命に直結する吸引には十分な医学知識と確実な手技が求められる。 須永さんが自らの意思で動かすことができるのは両手の親指だけ。ALSの人の意識は明確でコミュニケーションも手段さえ整えば十分に可能。須永さんは文字盤と、親指の動きで遠隔操作できるパソコンを利用してコミュニケーションを図っている。パソコンを利用することで知人や同じALSで療養生活している仲間やその家族たちの人たちとの情報や意見の交換も積極的に行っている。筋萎縮性側索硬化症・ALS編では、二人の日常生活に密着し、「介護」に視点を当て、よりよい療養生活を送るための援助について、そのポイントや留意点、工夫などについてみていく。 監修:京都女子大学家政学部 教 授 井上 千津子 助教授 田中 由紀子 助教授 山田 健司 文部科学省選定
